Endometriose: „Jüngste Erkrankte in Deutschland ist 8 Jahre alt“

Darmkrebs, Brustkrebs, Demenz – das sind Krankheiten, die stark in der Öffentlichkeit stehen. Kontinuierlich gibt es für diese Erkrankungen große Kampagnen, stellen sich Prominente für PR zur Verfügung, werden aufmerksamkeitsstarke, mediale Veröffentlichungen lanciert. All das findet mit der Krankheit Endometriose nicht statt – obwohl weltweit die ungeheuerliche Zahl von über 200 Millionen Mädchen und Frauen, die von dieser Krankheit betroffen sind, traurige Realität ist.

Für Endometriose weder Öffentlichkeit noch Ärzteschaft ausreichend sensibilisiert

Doch im Gegensatz zu den oben erwähnten Erkrankungen ist weder die Öffentlichkeit noch die Ärzteschaft sensibilisiert, es existiert deshalb keine vernünftige Therapie, Diagnostik und Forschung. Von einer Lobby ganz zu schweigen. Betroffene werden auch von Ärzten oft so behandelt, als ob sie lediglich mit ein paar „Frauen-Wehwehchen“  zu kämpfen haben.

Dabei hat die Krankheit enorme Folgen und kann durchaus als weit verbreitetes Problem der Gesellschaft betrachtet werden.

Um Endometriose sichtbarer zu machen – für (betroffene) Frauen, aber auch für die Ärzteschaft – und um zu erreichen, die Akteure sämtlicher Fachdisziplinen zusammenzubringen, hat Tilia aus Leipzig (im Bild) das „Netzwerk Endometriose“ aufgebaut und engagiert sich zudem stark dafür, dass die Krankheit auf dem Terrain des Gesundheitswesens stärker in den Fokus – und somit in die Mitte der Gesellschaft – rückt.

Tilia hat in Sachen Endometriose langen Leidensweg hinter sich

Selbst von der Krankheit betroffen, hat sie einen langen Leidensweg hinter sich und erst im mittleren Alter die richtige Diagnose gestellt bekommen. Bis heute muss die Mutter eines kleinen Sohnes durch die Krankheit starke Einschränkungen in ihrem Alltag hinnehmen, was sie aber nicht davon abhält, sich engagiert der Öffentlichkeitsarbeit in Sachen Endometriose zu widmen. Im Interview berichtet sie von ihrer Arbeit und erzählt, wie es ist, mit dieser Krankheit leben zu müssen. 

FP: Tilia, über 200 Millionen Mädchen und Frauen leben weltweit mit Endometriose. Doch obwohl die Krankheit verheerende Folgen hat, hört man von ihr – im Vergleich zu Kampagnen über Brustkrebs, Darmkrebs, Demenz usw. – kaum etwas. Woran liegt das?

TILIA: Endometriose ist eine Erkrankung, die ausschließlich Frauen betrifft. Es wird häufig aus Scham nicht differenziert zwischen Menstruations- und Endometrioseschmerzen. Selbst Frauen untereinander sprechen häufig kaum darüber. Hinzu kommt, dass im Durchschnitt 6 bis 10 Jahre bis zur Diagnose vergehen. Bei keiner Männererkrankung ist das der Fall.

Betroffene kommen aus den unterschiedlichsten Lebensphasen. Die jüngste Erkrankte in Deutschland ist 8 Jahre alt, die älteste, die sich an unser Netzwerk wandte, war 66. Die Symptome sind ebenfalls höchst unterschiedlich und reichen von Schmerzen während der Periode, über einen unerfüllten Kinderwunsch, bis hin zu extremen Beeinträchtigungen des gesamten Lebens.

Weder die Öffentlichkeit noch die Ärzteschaft sind ausreichend sensibilisiert. Es existiert daher keine vernünftige Diagnostik, Therapie, Forschung und Lobby. Im Vergleich zu anderen Erkrankungen wirft Endometriose außerdem schlicht zu wenig Gewinn ab, wodurch sie in der Gynäkologie und Pharmazie stiefmütterlich behandelt wird. Selbsthilfegruppen sind ebenfalls Mangelware, da es keinen Dachverband gibt. 

FP: Dass Sie ich in Sachen Öffentlichkeit so engagieren, hat auch den Grund, dass Sie selbst Betroffene sind. Erzählen Sie doch bitte einmal, wann die Krankheit in Ihr Leben trat und was für Folgen das hatte. 

TILIA: Tatsächlich bringe ich mich in Sachen Öffentlichkeitsarbeit stark ein. Mit dem „Netzwerk Endometriose“ versuche ich, Betroffene, Forschung, Ärzte, Kliniken und weitere Disziplinen zusammenzubringen. Das Ziel ist es, die Erkrankung bekannt zu machen und dafür zu sensibilisieren, damit sich die Situation für Betroffene endlich verbessert.

Beschwerden begannen bereits im Teenageralter

Bei mir begannen die Beschwerden bereits als Teenager. Wie bei vielen Frauen, galten Unterleibsschmerzen auch in meinem Umfeld als normal. Ob die Schmerzen möglicherweise anderen Ursprungs waren, hat niemand hinterfragt. Ich muss sicherlich nicht beschreiben, wie schwer es ist, Monat für Monat blass, blutend sowie entkräftet von Schmerz und Einsamkeit sein Leben zu meistern. Ich fragte mich oft, wie ich das weiterhin aushalten soll und an wen ich mich wenden kann. Weit und breit war ich offensichtlich die einzige Betroffene. Erst als ich mit 40 Jahren die Diagnose erhielt, traten einige Frauen aus meinem Umfeld an mich heran, und offenbarten, dass sie die gleichen Probleme haben. Dieser überaus lange Leidensweg hätte vermieden werden können, wenn Endometriose besser bekannt gewesen wäre. Noch heute ist es leider so, dass ich jeden Tag bewusst vorbereiten muss, weil mich die Erkrankung sehr einschränkt.

FP: Sie kritisieren, dass viele Ärzte Betroffene unter Druck setzen und haben im Zusammenhang mit Ihrer Krankheit auch viele Schwachstellen unserem Gesundheitssystem entdeckt. Was genau hat es damit auf sich?

TILIA: Leider geht es im Gesundheitswesen häufig vordergründig um Gewinne. Hinzu kommt, dass auch in diesem Bereich Unwissenheit hinsichtlich der Endometriose weit verbreitet ist. Häufig werden Patientinnen zu teuren, unsinnigen Untersuchen gedrängt und müssen schmerzhafte Eingriffe ertragen, nur weil die Kasse hierfür gut bezahlt. Tatsächlich bringen umfangreiche Operationen und die Entfernung von betroffenen Organen deutlich mehr Gewinn, als ein minimalinvasives, organerhaltendes Vorgehen. Selbst Fälle eines massiven psychischen Drucks durch Gynäkologinnen sind aufgetreten und gehören bis heute zur Realität.

Häufig wehren sich Betroffene zu wenig, da sie entkräftet und traumatisiert sind. Zu bemängeln ist in Teilen außerdem eine mangelnde Hygiene in Praxen, die in aller Regel ohne Konsequenzen bleibt.

Allgemein werden Endometriose-Patientinnen wohl als „schwierig“ eingestuft und sind aus den zuvor genannten Gründen unbeliebt. Fälle, in denen Betroffene mit starken Schmerzen und Blutung mit dem Hinweis, viel zu trinken und Sport zu treiben, der Praxis verwiesen werden, sehe ich schlicht als unterlassene Hilfeleistung.

FP: Was für Folgen hat diese Krankheit für die Gesellschaft?  

TILIA: Schätzungen zufolge ist jede zehnte Frau von Endometriose betroffen, weshalb die Erkrankung durchaus als weit verbreitetes Problem in unserer Gesellschaft betrachtet werden kann. Betroffene leiden enorm unter den Folgen. Hinzu kommen Schwierigkeiten im privaten, familiären und beruflichen Umfeld. Nicht zuletzt entstehen beispielsweise durch Fehltage im Beruf enorme wirtschaftliche Schäden. 

FP: Warum denken Sie, agiert hier die Politik so träge? 

TILIA: Eine Lobby existiert leider meist nur dann, wenn Profite möglich sind. Mit Endometriose lässt sich jedoch weder in der Pharmabranche noch im Gesundheitswesen viel Geld verdienen. Auf der anderen Seite ist das Problem gesamtgesellschaftlich offensichtlich noch zu klein, als dass es das Interesse der Politik auf sich zieht.

FP: Öffentlichkeitsarbeit zum Thema Endometriose ist rar – deshalb haben Sie sich auf die Fahnen geschrieben, die Krankheit sichtbar zu machen und Betroffene zu vernetzen. Dazu haben Sie eigens einen aufwändigen Internetauftritt gestaltet (Web-Adresse am Ende des Artikels) und engagieren sich ehrenamtlich. Erzählen Sie uns darüber.  

TILIA: Unser „Netzwerk Endometriose“ verfolgt verschiedene Ansätze zur Vernetzung und Aufklärung. Auf unserer Internetseite können sich Betroffene ausführlich über die Erkrankung informieren. Wir berichten jedoch auch regelmäßig über Neuigkeiten, beispielsweise über neue Therapieansätze oder Forschungsergebnisse. Darüber hinaus betreiben wir eine Facebook-Seite, die sehr gut angenommen wird.

Infoveranstaltungen zu Endometriose

In puncto „Sichtbarkeit“ gestalten wir beispielsweise aktiv Infoveranstaltungen mit. Mit selbst entwickeltem Infomaterial gehen wir jedoch auch auf Betroffene sowie Ärzte und Kliniken zu, um zu sensibilisieren. Allgemein möchten wir erreichen, dass Akteure sämtlicher Fachdisziplinen noch besser zusammenarbeiten. Kürzlich haben wir beispielsweise eine Checkliste für Frauen mit Endometriose ausgearbeitet, die sehr nützliche Tipps für Arztgespräche, Klinikaufenthalte, Diagnostik, Therapie und Selbsthilfe enthält. Diese steht kostenfrei auf unserer Webseite zur Verfügung.

Ein weiteres wichtiges Betätigungsfeld ist die Selbsthilfe. Ich leite selbst eine entsprechende Gruppe und möchte andere Frauen dazu motivieren, diesem Beispiel zu folgen. Allgemein fordern wir deutlich mehr Engagement der Betroffenen. Es hilft uns bereits, wenn unsere Informationen verbreitet oder im Internet geteilt werden. 

FP: Sie sind trotz der Krankheit Mama und auch berufstätig – wie gestalten Sie den Alltag und wie bekommen Sie alles unter einen Hut?  

TILIA: Mein kleiner Sohn steht für mich an erster Stelle und ist mein ganzes Glück. Von der Erkrankung habe ich mich selbst in schweren Zeiten nie entmutigen lassen. Zum ehrenamtlichen Informieren und Aufklären gehört gar nicht so viel, wie man denken mag. Allerdings darf man nicht allzu viel Dank dafür erwarten – das habe ich im Laufe der Jahre gelernt. Trotz Kind, Beruf und Ehrenamt habe ich im Alltag immer noch die Möglichkeit, mir Auszeiten zu nehmen und auch mal „Nein“ zu sagen. Ich möchte in keinem Fall in einem Hamsterrad leben. Insgesamt lebe ich eher zurückgezogen, minimalistisch und dennoch erfüllt. 

FP: Welche Einschränkungen müssen Sie persönlich durch die Krankheit hinnehmen?  

TILIA: Wie bereits erwähnt, bin ich über Jahre hinweg auf sehr viel Unverständnis gestoßen und musste Monat für Monat starke Schmerzen und Kraftlosigkeit hinnehmen. Hinzu kam, dass mein Kinderwunsch lange Zeit unerfüllt blieb. Ich musste auf zahlreiche Selbstverständlichkeiten verzichten – dies alles aufzuzählen, würde vermutlich den Rahmen sprengen.

Seelische Folgen können gravierend sein!

Vielen Frauen geht es wie mir. Es sind nicht nur die körperlichen Schmerzen, die enorm viel Kraft kosten. Die seelischen Folgen können ebenfalls gravierend sein. In einigen Fällen wirkt sich das sogar negativ auf das gesamte Umfeld von Erkrankten aus. 

FP: Wie ist die Reaktion anderer Betroffener auf Ihre umfangreiche Öffentlichkeitsarbeit, vernetzen sich die Leute, tauschen Sie sich aus – wie agiert die Community?  

TILIA: Überwiegend unterstützen Betroffene meine Arbeit und es erfolgt ein reger Austausch innerhalb der Community. Allgemein nehmen wir kein Blatt vor den Mund, sondern zeigen fachlich qualifiziert auf, worum es geht. Wir fordern auch immer wieder mehr Eigeninitiative von Betroffenen. Es entstehen, unter anderem auch hierdurch, natürlich auch Einzelfälle, in denen Kritiker auftauchen, die ihren Unmut über unsere Vorgehensweise äußern. Würde es gelingen, diese negative Energie in eigenes Engagement umzuwandeln, könnte wesentlich mehr erreicht werden. 

FP: Aktuell haben Sie einen Spendenaufruf gestaltet – um was geht`s konkret?  

TILIA: Es geht hierbei im Wesentlichen um die „Stiftung Endometriose-Forschung“. Leider kämpft die überaus wichtige Organisation derzeit mit einem finanziellen Engpass, weshalb die Zukunft der Endometriose-Forschung in Deutschland stark gefährdet ist. Ebenfalls können Infoveranstaltungen und Kongresse möglicherweise nicht mehr stattfinden. Deshalb versuchen wir gerade, diese Situation mithilfe eines Spendenaufrufs zu verbessern. 

Unterstützung dringend notwendig

Allgemein benötigen wir beim Thema Endometriose jede Unterstützung, die möglich ist. Egal ob kleine Spende, Organisation einer Selbsthilfegruppe, Teilnahme an Projekten oder Verbreiten von Informationen: Jeder noch so kleine Beitrag trägt letztlich dazu bei, das Leben von Endometriose-Erkrankten langfristig zu verbessern. 

FP: Wie entspannen Sie sich – gibt es Hobbys?  

TILIA: Ich genieße die „Nestwärme“ im Kreise meiner Familie. Die Zeit mit meinen Lieben und meinem Sohn gibt mir sehr viel. Ich entspanne mich aber sogar durch meine Arbeit und mein ehrenamtliches Engagement. Ich liebe es außerdem, ein gutes Essen genießen zu können. Zu meinen Hobbys gehören mein Garten und Selbstversorgung, Pflanzen und Blumen, Häkeln, Stricken, Hörbücher, Wandern, Zuhören und Beobachten. Ich zeige immer meine Dankbarkeit und schätze selbst die einfachsten Dinge im Leben. So bin ich beispielsweise auch dankbar dafür, dass mir Frauenpanorama dieses Interview ermöglicht hat. Es ist ein wichtiger Beitrag zur Endometriose-Öffentlichkeitsarbeit und kann möglicherweise anderen Betroffenen helfen. Ich wünsche Ihnen für die Zukunft weiterhin viele fleißige und treue Leser. 

Weitere Informationen hier und unter  

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